Bücher u.a. zum Thema: Hämochromatose
An der ersten deutschen Gentest-Reihenuntersuchung zur Früherkennung einer Erbkrankheit haben 6.000 Versicherte der KKH teilgenommen. Der Modellversuch - der erste seiner Art, den eine deutsche Krankenkasse durchführte - hatte zum Ziel, die vererbbare Eisenspeicherkrankheit (Hämochromatose) nachzuweisen, um diese
Stoffwechselerkrankung erfolgreich behandeln zu können. Die Auswertungen der Tests laufen noch, die Kaufmännische wird Ende November im Rahmen der Medizin-Fachmesse MEDICA in Düsseldorf über das Projekt berichten und die dringend erforderliche Debatte um Gentests weiter vorantreiben.
Die KKH fordert angesichts der Erfahrungen im Verlauf dieser Studie klare und eindeutige Regelungen für den Umgang mit Gentests. "Deutschland wie auch die übrigen EU-Länder sollten die Rahmenbedingungen für genetische Untersuchungen beim Menschen so gestalten, dass Risiken und Nebenwirkungen vermieden werden",
verlangt Vorstandsvorsitzender Ingo Kailuweit.
Eine von der EU-Kommission berufene Expertenkommission empfahl vor kurzem, die EU-Mitgliedsstaaten sollten "vorrangig dafür sorgen, dass Neugeborene systematisch im ersten Lebensmonat auf jene seltenen schweren Krankheiten untersucht werden, für die es bereits Behandlungsmöglichkeiten gibt". EU-Forschungskommissar Philippe Busquin erklärte aber anschließend, Brüssel wolle "keine verpflichtenden Gentests für neugeborene Babys in Europa". In der EU
werden einem Bericht der "Welt" zufolge jährlich über 700.000 Gentests durchgeführt, davon rund 90.000 in Deutschland.
Kailuweit fordert gesetzliche Regelungen, nach denen Gentests in der Medizin nur bei Vorliegen konkreter Behandlungsmöglichkeiten eingesetzt und Testergebnisse aus der Gendiagnostik nur den Betroffenen - in speziellen Fällen: den Erziehungsberechtigten - zur Verfügung stehen dürfen. "Gentests dürfen Betroffene nicht diskriminieren."
Nach Auffassung der Kaufmännischen sollte für alle Versicherer - auch die privaten - verbindlich sein:
- Gentests dürfen nur auf freiwilliger Basis vorgenommen werden;
- die Ergebnisse stehen weder Institutionen noch Firmen noch Behörden, sondern ausschließlich den Betroffenen selbst zur Verfügung;
- Testergebnisse aus der Gendiagnostik dürfen weder verlangt noch verwertet noch verbreitet werden;
- prädiktive Tests, anhand derer nur mit einer bestimmten Wahrscheinlichkeit das spätere Auftreten einer Krankheit vorhergesagt werden kann, sind dann akzeptabel, wenn auf ihrer Basis eine verbesserte Behandlung zur Vermeidung der
Krankheitsmanifestation möglich ist.
Das 2001 von der KKH in Zusammenarbeit mit der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) durchgeführte Hämochromatose-Screening bot den Betroffenen die Chance, noch vor Ausbruch der Eisenspeicherkrankheit gezielte Maßnahmen zur Frühdiagnose, Prävention und Behandlung einzuleiten. Schon ein Aderlass alle drei
Monate reicht aus, um Spätschäden wie zum Beispiel Herzschwäche, Leberschäden und Leberzellkarzinome oder Diabetes zu verhindern. Ingo Kailuweit: "Der Modellversuch von KKH und MHH soll auch dazu beitragen, künftig mehr Rechtssicherheit für die Betroffenen zu schaffen."
Auf der MEDICA in Düsseldorf wird die Kaufmännische am 26. November 2004 vor Fachpublikum die Auswertung des Modellprojekts präsentieren und die Ergebnisse mit Experten diskutieren (CCD.Süd, Raum 14, 10-13 Uhr).
Medizinische Beschreibung der Erkrankung:
http://www.m-ww.de/krankheiten/erbkrankheiten/haemochromatose.html
Selbsthilfegruppen:
www.lebertransplantation.de/haemochr.htm
www.lebertransplantation.de/eebericht.htm
Links zum Thema Hämochromatose
In jedem Fall raten wir zur Zusammenarbeit mit dem gut ausgebildeten Fachleuten ihres Vertrauens:
www.docanddoc.at - erste Vertretungsbörse für Ärzte im Internet
Österreich: www.beratungstellen.at 
www.bestHELP.at www.bestMED.at www.coaching.cc www.ergotherapeuten.at www.kunsttherapie.at www.lebensberatung.at www.logopaeden.at www.mediation.info
www.musiktherapie.at www.physiotherapie.at www.politiker.at www.psychologen.at www.psyonline.at www.selbsthilfe.at
www.supervision.at www.training.at
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